г. Никополь, ул. Электрометаллургов,
д. 17/1, каб. № 10.
Понедельник-пятница 9:00-16:00.
Тел.: +38 050 255-20-11,
+38 066 483-62-26 
№ текущего счета в ПриватБанке 26004060733219 код ЕГРПОУ / ИНН37338281 ЕГРПОУ банка 14360570 МФО305299

БФ "Детям Никополя"

Делаем малое, но с большой любовью!

Новости и события

Фиолетовый Мишка пришел!

Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что, скорее всего, она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет, и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: «Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?» Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: «Нет, мы уйдем вдвоем».

Представитель фармкомпании - производителя нужного лекарства по-человечески помогал маме, разговаривал с ней и днем, и ночью, когда она в том нуждалась. Это не входило в его обязанности - он просто поддерживал ее. Беседовала с ней долгими ночами и Снежана Митина, и однажды к ним пришла идея придумать сказку для Катеньки.

- Мы рассказали ей, что однажды придет мишка и принесет ей лекарство. Почему мишка? Не знаю. В два часа ночи получился мишка... Почему фиолетовый? Потому что международный цвет мукополисахаридоза - фиолетовый. Катя стала ждать мишку. Нам ничего не оставалось, кроме как сшить его и отправить в этот подмосковный город, - говорит Митина. - Мама не могла пойти на почту, поэтому туда поехал представитель фармкомпании. Город маленький, клиника деревянная, форточка на ночь открыта... Катя проснулась - увидела фиолетового мишку в окошке. Она закричала: «Мама! Мишка пришел!» С тех пор Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям дарит фиолетовых мишек всем, кто поддерживает детей с редкими болезнями.

Сейчас Кате шесть, она получает лечение и не расстается с талисманом.

Мукополисахаридоз или сокращенно МПС - редкое генетическое заболевание, которое требует дорогостоящего лечения пациента на протяжении всей жизни. С этим недугом столкнулась семья Дронь – Андрея и Оксаны. Их малыш Кирилл был единственным, болеющим таким заболеванием, ребенком у нас в городе. Понимая, что без препарата «Элапраза» их сыну не выжить, семья пошла «на таран».

На таран властных кабинетов, телевизионных студий, врачебных кабинетов. Большей частью этой работой занималась мама. Оксана поставила себе цель – во что бы то ни стало, но добиться регистрации в Украине препарата, который спасет жизни Украинских малышей. Шли месяцы. Оксана обивала пороги разных кабинетов, получала горы писем от министерских чиновников, но все ее старания заходили в тупик. Тупик бюрократии и равнодушия.

Конечно же, много на ее пути встречалось и приятных и полезных знакомств. Оксана познакомилась с родителями таких же деток из разных стран, они вели переписку, помогали друг другу и собирались на конференции, чтобы обсудить с профессионалами пути решения этой проблемы у нас и в других странах бывшего советского союза. Еще год назад на конференции по проблемам МПС синдрома болезнь Хантера, даже не шла речь о том, что для наших детей замаячил тонкий лучик надежды. Только к концу года стремительно стала подниматься эта тема именно благодаря участию Андрея и Оксаны в программе Савика Шустера «Адриналин» Вот-вот, казалось, наступит разрешение проблемы, но тогда, ни чего не изменилось. Это теперь в наших разговорах мы задаем друг другу вопрос: «Почему так произошло?» Почему наши дети не смогли получить помощь? И приходим к тому выводу, что наши дети призваны были в этот мир, чтобы его изменить.

Оксана и Андрей не успели встретить фиолетового мишку для Кирюши, но теперь к 19 ребятам из разных уголков Украины придут фиолетовые мишки и подарят надежду, радость и, в конце концов - жизнь.

P.S Ровно через год Оксана побывала снова на конференции по проблемам МПС в Харькове. МАМЕ КИРИЛЛА ДРОНЬ АПЛОДИРОВАЛИ СТОЯ! Огромную корзину с фиолетовыми цветами Оксана привезла домой и сразу же отвезла сыночку. «Это твоя заслуга. Сыночек!».

А уже через два дня отправилась выполнять ответственные поручения фонда. Прекрасная премия вручается в Украине, эта премия называется «Людина року». Наша землячка ее достойна, как ни кто другой.

Фото: из личного архива О. Дронь

Новое на сайте

Наши партнеры

La Lucce dell' est Українська Біржа Благодійності Благотворительный БФ Биржа благотворительности «ДоброДій» Украинский фонд помощи (Уфонд) Интернет магазин Rozetka.com.ua Нікопольська міська рада Канрит Полиграфический центр