м. Нікополь, вул. Электрометаллургів,
буд. 17/1, каб. № 10.
Понеділок-п'ятниця 9:00-16:00.
Тел.: +38 050 255-20-11,
+38 066 483-62-26 
№ поточного рахунку в ПриватБанку
IBAN: UA113052990000026004060733219
код ЄДРПОУ / ІНН37338281
ЄДРПОУ банку 14360570 МФО 305299

БФ "Дітям Нікополя"

Робимо мале, але з великою любов'ю!

Діти

Амелія Міщенко

Амелія Міщенко

Збір завершений!

Дитина: Міщенко Амелія 12.04.2020 р.н.
Діагноз: СМА 1 типу - спінальна м'язова атрофія першого типу

Благодійний фонд «Дітям Нікополя» бере під опіку Амелію Мішенко.

Маленька Амелія народилася 12.04.2020 року. Це був найщасливіший день у родині!

Спочатку все було добре - малятко добре себе почувала, і здавалося, була здорова. До двох місяців дівчинка тримала голівку лежачи на животі, посміхалася і радувала батьків!

Лихо до родини прийшло в 4 місяці. Батьки чекали, коли Амелія почне перевертатися, але цього так і не сталося! Більш того, почала втрачати сили та навички, які вже придбала!

Забивши на сполох, батьки звернулися до невролога. Здавши всі аналізи та дочекавшись всіх результатів дитині поставили страшний діагноз - СМА 1 типу - спінальна м'язова атрофія першого типу, генетичне спадкове захворювання.

Це одне з найрідкісніших генетичних захворювань, що приводить до поступової атрофії всіх м'язів. Воно має прогресуючий характер: слабкість починається з м'язів ніг, а з розвитком захворювання підійматися вгору, доходячи до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Останнім здається серце.

На сьогодні в Україні близько 150 осіб, що мають діагноз СМА. Але лікування для них в нашій країні НЕМАЄ.

Єдина надія батьків Амелії існує за кордоном. Це перший у світі генотерапевтичний засіб для дітей до двох років, зареєстрований в США, «Zolgensma»! Цей препарат виправляє пошкоджений ген SMN1, що викликає хворобу.

Однак, препарати для виправлення проблемних генів дуже дорогі, вартість 2,5 мил. доларів!

Є ще одні генотерапевтічні ліки - "Spinraza", але воно вимагає регулярних інфузій.

В маленькій Амелії дуже мало часу! Введення препарату повинно бути проведено до дворічного віку. Саме тоді, за умовами досліджень, він дає найбільшу ймовірність на одужання! Чим скоріше дівчинка отримає лікування, тим більше шансів зупинити хворобу!

Будь ласка, підтримайте Амелію! Обов'язково вказуйте в призначенні платежу для кого «для Амелії»

Платіжні реквізити фонду:

UA113052990000026004060733219
ЄДРПОУ 37338281

Увага! Це не переказ з картки на картку! Інструкція як зробити пожертву.
№ картки 5169330518257016 (картка відкрита на ім'я директора фонду Горбаненко Маргариту Миколаївну та прив’язана до рахунку Фонду, картка відкрита саме для благодійних внесків). Або скориставшись послугою QR-код.

Фото

Амелія Міщенко Амелія Міщенко

Документи

Амелія Міщенко Амелія Міщенко Амелія Міщенко Амелія Міщенко Амелія Міщенко Амелія Міщенко Амелія Міщенко

Нове на сайті

Наши партнеры

La Lucce dell' est Українська Біржа Благодійності Благотворительный БФ Биржа благотворительности «ДоброДій» Украинский фонд помощи (Уфонд) Интернет магазин Rozetka.com.ua Нікопольська міська рада Канрит Полиграфический центр