В Никополе вливали кровь, нужно было спасать ребенка. Из нашей больницы на реанимационной скорой помощи отвезли в Днепропетровск в 6 городскую больницу (куда взяли). Целых две недели в реанимации. Иногда пускали посмотреть, брать на руки нельзя, говорить с ребенком нельзя, а в голове только одна мысль «Только бы выжил».

Из реанимации отдали одни кости, в 2,5 мес. ребенок весил меньше чем родился, и выразили соболезнования. Потом в инфекционном отделении Детской областной больницы пролежали еще месяц.

На реанимацию и больницу ушли все сбережения, декретные и детские деньги, спасибо помогли на работе у мужа и у меня. Уже там среди многих других диагнозов предположили муковисцидоз.

Поехали в Криворожский генетический центр сдали хлориды пота, генетический анализ. До последнего надеялись, что это какая-то ошибка, этого не может случиться с нами. Почему? За что?

Поставили диагноз – муковисцидоз смешанная форма (с панкреатической недостаточностью). МУКОВИСЦИДОЗ В УКРАИНЕ ЗВУЧИТ КАК ПРИГОВОР!!! Это тяжелое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы человека, в организме нарушается естественный процесс дыхания и пищеварения. К сожалению, на сегодняшний день это заболевание неизлечимо! В 2 года Арсюше поставили еще один диагноз – фиброз печени.

Но при адекватной терапии с этой болезнью можно жить и вести полноценную жизнь! Для поддержания нормального состояния нашему сыну необходимо постоянное амбулаторное лечение: специальное питание, витамины, массажи, ингаляции через небулайзер, дорогостоящие лекарства (муколитики, антибиотики, ферменты, желчегонные препараты), которые ежедневно нужно принимать. Один из таких препаратов «Пульмозим», ним нужно дышать каждый день, а это в среднем 10000 грн. каждый месяц. В нашей семье работает один папа, есть старшая дочка.